NOCLEGI
ROZKŁADY
Warmińsko-mazurskie/ Wojewoda robi pompki w gabinecie - tak wspiera dziewczynkę chorą na SMA
Wojewoda Artur Chojecki zamieścił film w mediach społecznościowych w środę wieczorem. Widać na nim, jak ubrany w sportowy strój wojewoda w gabinecie urzędu wykonuje pompki. "Z chęcią włączam się do dzieła pomocy małej Kindze" - mówi wojewoda i wykonuje ćwiczenia. Po nich Chojecki powiedział, że wpłacił pieniądze na leczenie dziewczynki i zachęcił do tego innych. Nominował też do sportowego wyzwania m.in. starostę olsztyńskiego i urzędników swojego gabinetu.
Poprzez robienie pompek w gabinecie wojewoda Chojecki przyłączył się do zbiórki pieniędzy na tzw. najdroższy lek świata (Zolgensma) dla Kingi Rydz z Olsztyna. Dziewczynka jest jednym z 17 małych dzieci w Polsce, którym nie należy się refundacja tego leku przez państwo, ponieważ byli za duzi, gdy rozpoczęła się refundacja, lub podjęli leczenie innym lekiem. Rodzice tych 17 dzieci w publicznych zbiórkach i akcjach starają się zebrać pieniądze na lek - obecnie jest to koszt ok. 9,5 mln zł.
Zbiórka pieniędzy dla małej Kingi jest prowadzona w regionie i za po mocą portalu siepomaga.pl od kilku miesięcy. Dotychczas udało się zebrać nieco ponad 2 mln zł, a - co podkreślają bliscy dziewczynki - czasu jest coraz mniej, ponieważ gdy Kinga przytyje 2 kg (tj. osiągnie wagę 13 kg) nie będzie mogła skorzystać z terapii Zolgensmą.
Aby zebrać potrzebne pieniądze w ostatnim czasie w Olsztynie zorganizowano koncert dla Kingi, datek dla dziewczynki przekazali organizatorzy wenty dobroczynnej, prowadzone są internetowe aukcje fantów.
W styczniu w sejmie powstał parlamentarny zespół, który zabiega o zrefundowanie leczenia dla wszystkich 17 chorych maluchów.
Obecnie w Polsce są badania przesiewowe noworodków w kierunku SMA, więc kolejne dzieci, które będą potrzebowały leczenia otrzymają je po tych badaniach.
Refundacja leczenia lekiem Zolgensma obowiązuje w Polsce od 1 września ubiegłego roku. (PAP)
autorka: Joanna Kiewisz-Wojciechowska
jwo/ akub/
Materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazami danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez [nazwa administratora portalu] na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek ich wykorzystywanie przez użytkowników portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.
